Jesper Sørensen har droppet sin livsvigtige medicin

Danskerne lærte 23-årige Jesper Sørensen at kende tilbage i 2008, da han første gang tonede frem på skærmen på TV 2.

Han lider af den ekstremt sjældne sygdom progeria, som gør, at han ældes otte gange hurtigere end normalt, men alligevel har seerne gennem årene kunne følge den nu unge mand og hans ukuelige optimisme.

Men for to år siden var der noget, der ændrede sig for Jesper Sørensen.

Siden han var 10 år gammel, har han taget den livsvigtige medicin lonafarnib. Studier viser, at den er med til at forlænge livet for mennesker med progeria.

Men med medicinen fulgte også en masse bivirkninger, og for Jesper Sørensen betød det, at hans frihed og sociale liv med begrænset.

- Jeg tænkte, at jeg måske gjorde det mere for min familie, fordi de gerne vil have en Jesper, som lever i mange år endnu, fortæller han til TV 2. (link fjernet)

Jesper Sørensen svære beslutning

Derfor var der også en meget svær besked at give, da han i oktober 2018 skulle fortælle sin mor, at han ikke længere ville tage medicinen.

Han havde forinden været igennem et langt sygdomsforløb, efter hans hofte flere gange var gået af led. Han skulle passe på sig selv, og han skulle passe sin genoptræning og tage sin medicin på et fast tidspunkt to gange om dagen.

Til sidst blev det hele for meget for Jesper Sørensen, som på sin telefon kunne følge med i, hvordan hans venner hyggede sig med byture, mens han selv måtte sidde ensom tilbage på grund af sin sygdom.

Jesper Sørensen: Det var en kæmpe befrielse

- Det var en kæmpe befrielse, at jeg ikke skulle tænke på det. Det var som om, at jeg blev trukket op af det sorte hul, siger han.

I dag tager Jesper Sørensen ikke sin medicin, og det betyder, at han kan gøre, som han vil. Han bor i dag i sin egen lejlighed, og han har fået kørekort. Derudover er han skuespiller i horrorgruppen Dystopia, og så er han vært og tjener på Café Flyverskjul ved Ikast.

Selvom Jesper Sørensen nu er stoppet med at tage den livsvigtige medicin, har han stadig en drøm om at blive den ældste i verden med progeria.

For at opnå det, skal han blive ældre end amerikanske Tiffany Wedekind, som med sine 43 år har rekorden.

Man kan se mere til, hvordan det går Jesper Sørensen i dag i dokumentaren "Jespers nye liv" på TV 2 mandag aften klokken 20.