Organisationen Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for frivillige foreninger for danskere med en sjælden sygdom, arrangerer den 28. februar det såkaldte Sjældne-løb i København og Aarhus.
Kronprinsesse Mary er protektor for løbet og opfordrer alle til at give arrangørerne en hjælpende hånd.
50.000 med sjældne diagnoser
Først og fremmest er det vigtigt at få stillet skarpt på de problemer, som de ca. 50.000 danskere med forskellige meget sjældne lidelser står overfor i dagligdagen.
Store udfordringer
- Det er godt at være noget særligt. Men nogle gange byder det på udfordringer ikke at være som de andre. Mange tusinde danskere lever med sjældne sygdomme, som kun få andre kender. Derfor kan det være svært at finde nogen, som man kan dele udfordringer og oplevelser med, siger kronprinsesse Mary i forbindelse med de to Sjældne-løb i København og Aarhus.
Åbenhed er vigtigt
Det er vigtigt for kronprinsesse Mary at være med til at skabe en bred forståelse for, hvad det egentlig betyder at leve med en sjælden sygdom.
Det er også vigtigt at tale åbent om, hvad vi allesammen kan gøre for at være med til at hjælpe de mennesker og deres familier, der er ramt af sjældne sygdomme.
Mange patienter er børn
- Sjældne sygdomme er som regel arvelige, og derfor er patienterne ofte børn. Det giver anledning til stor usikkerhed og bekymring for hele familien. Men bare fordi de er så få, skal de sjældne familier ikke overses. De har brug for opmærksomhed, ekspertise og en hjælpende hånd. Jeg håber, at Sjældne-løbet kan være med til at skabe nye relationer på tværs af diagnoser og livssituationer, lyder det fra kronprinsessen, der desværre ikke selv er til stede ved de særlige motionsløb for børn og voksne i København og Aarhus.
Kronprinsesse Mary er således ifølge planen i Saudi-Arabien på officiel rejse med kronprins Frederik den 28. februar, når Sjældne-løbene afvikles.
