Tog lynhurtig beslutning: Mary gav 7-årige Adam kæmpe oplevelse

Kronprinsesse Mary var onsdag formiddag med til at indvie landets første nybyggede børne- og ungehospice Strandbakkehuset i Rønde.

Her fik hun en varm velkomst af to af de unge patienter, som er tilknyttet stedet.

Først overrakte 16-årige Noa Lindgaard Liljegren fra Svendborg den kongelige æresgæst en smuk buket plukket i stedets Sansehave.

Så glad

Og kort før afgang, tog kronprinsessen en spontan beslutning og hilste på syv-årige Adam, der sammen med sine forældre, Fares og Balsam, og søskende, Maya og Elias, befandt sig blandt de mange fremmødte ved dagens arrangement. - Adam er så glad. Hun snakkede med ham og holdt ham i hånden. Vi har snakket meget om, at han skulle møde en rigtig prinsesse, fortalte Adams mor efterfølgende.

Viste Mary rundt

Undervejs var Noah med til at vise kronprinsesse Mary rundt i en af de fine og hyggelige nye familielejligheder, kaldet, Bøgen, mens kronprinsessen kastede kongelig glans over arrangementet ved at klippe den røde snor over. Noa har siden han var cirka tre år gammel haft en tumor i hjernen, som gør, at han har været i behandling gennem det meste af sit liv. Senest fik han behandling med protonstråler på Aarhus Universitetshospital i marts og april 2021. Efterfølgende fik Noa tilbudt et ophold på Strandbakkehuset børne- og ungehospice for at komme sig og få hverdagen til at fungere med den nødvendige hjælp. Noas ophold på Strandbakkehuset er slut og han er flyttet hjem til familien i Svendborg og han begynder i 9. klasse efter sommerferien.

Sjælden sygdom

Adam har sygdommen smard1 som den eneste i Danmark, mens der i hele verden kun findes 75 tilfælde.

Hans mor kunne fortælle, at lægerne først kun gav ham mellem 12 og 18 måneders levetid, men at der heldigvis senere blev fundet den rette behandling til ham.

Adam, som hans mor beskriver som en glad og social dreng, er afhængig af en respirator og bliver overvåget af en sygeplejerske 24 timer i døgnet, fordi sygdommen rammer rygmarven og han ikke kan trække vejret selv.

Lindrende omsorg

Region Midtjylland og Den Selvejende Institution Hospice Djursland fik af Sundhedsministeriet til opgave at etablere det nye børne- og ungehospice på samme matrikel som Hospice Djursland, som er et hospice for voksne.

Med åbningen af Strandbakkehuset har Danmark nu otte hospicepladser til børn og unge fordelt med fire i Vestdanmark og fire i Østdanmark. Hospicet tilbyder i hjemlige rammer lindrende omsorg og behandling til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdom samt deres familier.

Familier kan have behov for et ophold i Strandbakkehuset undervejs i deres barns sygdomsforløb eller i forbindelse med livets afslutning.