Vild beslutning af forældrene til Uma fra De sjældne danskere

I første afsnit af den nye sæson ”De sjældne danskere” mødte vi blandt andre Uma på bare 10 måneder, hendes forældre Anja og Jonas og storebror Marvin på fem år.

Uma er født med Fanconi Anæmi - også kaldet Fanconi Cancer, samt med Pierre Robin-sekvens.

Fanconi Anami er en arvelig blodmangelsygdom, der fører til knoglemarvsvigt og betyder, at knoglemarvstransplantation er den eneste behandling.

Men selv med transplantation har patienter 500-700 gange større risiko for en lang række kræfttyper - især leukæmi samt hoved- og halskræft.

Nyder hvert sekund

Anja og Jonas håber naturligvis at finde en egnet donor, men samtidig er de bevidste om, at nyde hvert sekund med deres skønne, lille Uma i familien.

Derfor holder de fast i at leve livet fuldt ud. I første afsnit så vi, hvordan de pakkede kufferter til et månedlangt roadtrip til USA.

En kæmpe bagage, hvor Umas flasker til sondemad alene fylder en hel kuffert.

I afsnit to er familien kommet til Miami, hvor de har besluttet at blive sejlet ud til en øde ø, Racoon Island, der udelukkende bebos af vaskebjørne. De har nemlig lovet Marvin, at han skal se vaskebjørne.

At være på en øde ø i 33 graders varme med en ti måneder gammel baby er en kæmpe udfordring. At gøre det samme med en ti måneder gammel baby, der er syg og skal have sondemad er nærmest umuligt.

Men Anja og Jonas gør det, fordi de gerne vil opleve mest muligt, inden Uma får flere symptomer på sin sygdom.

Nye ansigter og gamle kendinge

Afsnit 2 af sæson seks sendes kl. 20.50 på TV 2 og har fra morgenstunden kunne ses på TV 2 Play.

Her kan du følge, hvordan den hårdt ramte familie klarer til Miami og mødet med vaskebjørnene på den øde ø.

I afsnittet møde vi også en af programmets gamle kendinge, Hjalte, der er blevet 18 år.

Samt en ny medvirkende, Matias på ti, der er ramt af Corpus Callosum Agenesi – eller manglende hjernebro – som betyder, at hans to hjernehalvdele ikke taler sammen.